16.09.2023

Родители Миши Бахтина с СМА записали ролик для Бастрыкина

Семья Миши Бахтина из Екатеринбурга выпустила видеоролик с обращением к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину , в котором попросилась к нему на прием.

Семья Миши Бахтина из Екатеринбурга выпустила видеоролик с обращением к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину , в котором попросилась к нему на прием.

Видео снято в студии, в кадре также и сам ребенок в инвалидной коляске. Мать Яна просит Бастрыкина организовать личный прием. Женщина обращает внимание, что на прошедшем ранее консилиуме чиновники ссылались на документы, которые не вступили в силу, и на другие препоны в обеспечении мальчика нужными препаратами.

«Чиновники только тратят время ребенка и делают вид, что помогают. Прокуратура бездействует. Следственный комитет региона разводит руками «, – говорит на видео мать Миши Бахтина.

По ее мнению, нужно срочно собирать новый консилиум, иначе все может закончиться плохо.

«У семьи больше нет возможности покупать препарат. Это приведет к трагическим последствиям. Я как мама прошу спасти сына», – говорит Бахтина.

Она также напомнила о пикетах ее мужа Дмитрия на Красной площади и в других публичных местах . Защитница семьи, адвокат Юлия Липницкая полагает, что просьба о повторном консилиуме уже не просьба, а требование, так как налицо очевидные нарушения при первом собрании.

https://ural-meridian.ru/wp-content/uploads/2023/09/obraschenie-roditeley-mishi-bahtina-k-bastrykinu.mp4

Спор семьи и чиновников касается обеспечения ребенка дорогостоящим препаратом от спинально-мышечной атрофии. Два года назад ему поставили первый укол «Золгенсма», на который собирали 160 миллионов рублей всем миром. Теперь состояние Миши требует продолжения генетической терапии.

В июле свердловские медики пообещали дать семье препарат для пожизненного приема «Рисдиплам», но спустя несколько дней передумали . В минздраве среди прочего уверяли, что родители отказываются показывать сына для осмотра.  В ответ Бахтины вновь активизировали свои усилия в борьбе с чиновничьей машиной. Они уверены, что именно бюрократические проволочки ставят под угрозу жизнь их малыша.

Ранее ИА «Уральский меридиан» писало, что минздрав обещал выделить 14 млн рублей на лечение Миши Бахтина в начале июля.

Дмитрий Зайцев

Последние новости

В Артемовском все больше заболевших пневмонией и ковид

С начала осени в Артемовском городском округе наблюдается подъем заболеваемости острыми респираторными инфекциями (ОРИ).

Более 15 тысяч уральцев стали участниками профилактических мероприятий в месячник пенсионера Свердловской области

Ежегодно 1 октября заканчивается месячник пенсионера Свердловской области и отмечается Международный день пожилого человека.

В работе детской больницы в Екатеринбурге найдены нарушения после смерти ребенка

В работе детской больницы в Екатеринбурге, где ребенок скончался от болезни сердца, найдены нарушения.

Card image

Биржевой индекс, который ежедневно по итогам торгов рассчитывает АО "Национальная товарная биржа" (НТБ)

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *