Отец мальчика с генетическим заболеванием вышел на пикет в Москве
Отец трёхлетнего Миши Бахтина со спинальной-мышечной атрофией вышел на Красную площадь в Москве с требованием «спасти сына».
Отец трёхлетнего Миши Бахтина со спинальной-мышечной атрофией вышел на Красную площадь в Москве с требованием «спасти сына». Мужчину задержали сотрудники полиции. По словам Дмитрия Бахтина, на одиночный пикет он решился из-за отказа чиновников предоставлять его сыну препарат «Рисдиплам». Именно после годового курса, по словам папы Миши, мальчик с редким генетическим заболеванием стал лучше себя чувствовать.
«У Миши полностью активны руки-ноги. Они говорили, что Миша не сядет, Миша сел, Миша уверенно держит голову, и сейчас мы были на реабилитации, у Миши есть опора на ноги, он стоит непродолжительное время на ногах», – отец Миши Бахтина Дмитрий Бахтин.
В Екатеринбурге сегодня экстренно собрали пресс-конференцию. Главный врач Областной детской клинической больницы и региональный замминистра здравоохранения объяснили, почему не покупают препарат. По их словам, лекарство может быть опасно для ребёнка. Из-за генетического заболевания мышцы Миши атрофируются. Ранее мальчик уже получил препарат «Спинраза», через некоторое время ещё одно дорогостоящее лекарство – «Золгенсма». Третий генетический препарат, по оценкам врачей, мальчику может навредить. Однако деньги на его приобретение в региональном бюджете зарезервированы. Сейчас уральские врачи ждут решения двух медицинских консилиумов.
«Особенность препарата «Золгенсма» в том, что он вводится однократно, действие его пожизненное. И инструкция, и клинические исследования не предполагают использование ещё одного генетического препарата», – заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.
«У Миши полностью активны руки-ноги. Они говорили, что Миша не сядет, Миша сел, Миша уверенно держит голову, и сейчас мы были на реабилитации, у Миши есть опора на ноги, он стоит непродолжительное время на ногах», – отец Миши Бахтина Дмитрий Бахтин.
В Екатеринбурге сегодня экстренно собрали пресс-конференцию. Главный врач Областной детской клинической больницы и региональный замминистра здравоохранения объяснили, почему не покупают препарат. По их словам, лекарство может быть опасно для ребёнка. Из-за генетического заболевания мышцы Миши атрофируются. Ранее мальчик уже получил препарат «Спинраза», через некоторое время ещё одно дорогостоящее лекарство – «Золгенсма». Третий генетический препарат, по оценкам врачей, мальчику может навредить. Однако деньги на его приобретение в региональном бюджете зарезервированы. Сейчас уральские врачи ждут решения двух медицинских консилиумов.
«Особенность препарата «Золгенсма» в том, что он вводится однократно, действие его пожизненное. И инструкция, и клинические исследования не предполагают использование ещё одного генетического препарата», – заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.
Последние новости
По информации ПАО Россети
По информации ПАО Россети, у большинства потребителей электроснабжение восстановлено.
Уважаемые геологи!
Этот день — символ уважения выдающимся заслугам геологов-первопроходцев, открытия которых до сих пор служат надежной опорой экономической стабильности и развития нашего Североуральского муниципального округа.
6 апреля - День работников следственных органов МВД России
Уважаемые работники и ветераны следственных органов! От всей души поздравляем вас с профессиональным праздником – Днём работника следственных органов МВД Российской Федерации!
Отель «Европа» в Хабаровске — комфорт, тишина и гастрономия в центре города
Комфортный отель в центре Хабаровска рядом с вокзалом и аэропортом с рестораном, СПА и конференц-залом
На этом сайте вы найдете актуальные вакансии в Березниках с предложениями работы от ведущих работодателей города