Депутаты Государственной Думы Петров и Чепиков встретились с руководителем фонда «Помощь семьям»

Депутаты Государственной Думы Александр Петров и Сергей Чепиков, в Региональной общественной приемной председателя партии «Единая Россия» провели встречу с А.Трошиной, руководителем общественного движения «Помощь семьям», и родителями ребенка, которому поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия. 

У девочки редкое генетическое заболевание, при котором поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц. Пятимесячная малышка получает определенное лечение, но, к сожалению, желаемого эффекта нет. Американские генетики разработали новейший лекарственный препарат, позволяющий полностью излечить детей от страшного недуга. Нужен всего один укол ценою в …160 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство, готовят его строго индивидуально для каждого пациента, и лечение проходит в американской клинике. Александр Петров, являясь членом думского Комитета по охране здоровья, с проблемой знаком. По его словам, проблему обсуждали на совещании с участием представителей министерства здравоохранения РФ и ученых - генетиков.

«Российские ученые – генетики обещают в ближайшее время разработать аналогичный препарат, но для этого необходимо внести изменения в ряд инструкций и подзаконных актов. И мы будем этим заниматься, а пока я веду переговоры с производителем лекарственного препарата о снижении его стоимости – сообщил депутат Государственной Думы».

Сергей Чепиков поддержал коллегу:

«Мы обязаны помочь не только вашему ребенку, но и другим детям  с аналогичным заболеванием, поэтому решать проблему будем комплексно».

В ходе разговора речь шла не только о лечении, но и о реабилитации детей, о необходимости строительства реабилитационных центров в России и, в частности, в Свердловской области.